Esta fecha busca crear conciencia sobre este trastorno neurológico extremadamente raro que afecta a niños y adultos en todo el mundo.

La Hemiplejia Alternante es una condición que provoca episodios recurrentes de parálisis en un lado o ambos lados del cuerpo, junto con otros síntomas como movimientos anormales, problemas cognitivos y dificultad para controlar el sueño. Este síndrome puede ser debilitante, ya que los episodios varían en intensidad y duración, afectando la calidad de vida de quienes lo padecen.

Actualmente, se estima que solo unas 1.000 personas en el mundo han sido diagnosticadas con este trastorno, lo que lo convierte en una condición de «enfermedad rara». Debido a su baja incidencia, los pacientes enfrentan importantes desafíos para acceder a diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y apoyo social.

El lema de este año es: “Unidos por la investigación y el apoyo”, que resalta la importancia de la colaboración entre científicos, médicos, familias y organizaciones para avanzar en el conocimiento y el manejo de esta enfermedad.