Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una jornada destinada a visibilizar esta grave y poco común encefalopatía epiléptica que comienza en la infancia y afecta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.

¿Cómo se originó el Día Internacional del Síndrome de Dravet?

La fecha fue impulsada por asociaciones de pacientes, como la Dravet Syndrome Foundation, con el objetivo de fomentar la investigación, difundir información precisa y apoyar a las familias afectadas por esta condición. Se conmemora en honor al cumpleaños de Charlotte Dravet, la neuróloga francesa que describió por primera vez este síndrome en 1978.

El síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en el primer año de vida, caracterizada por crisis convulsivas frecuentes, fiebre como desencadenante, retraso en el desarrollo y otros problemas neurológicos y motores.

¿Cuáles son las causas del síndrome de Dravet?

Está relacionado principalmente con una mutación en el gen SCN1A, que afecta la función de los canales de sodio en las neuronas. Esta mutación puede surgir espontáneamente, sin antecedentes familiares. Actualmente no existe cura, pero se investiga activamente para desarrollar tratamientos más eficaces.